איבוד שיער
בעברית קוראים למחלה 'קרחת סגלגלה' | איור: לי-אור עצמון-פרואין
"כבר בפגישה הראשונה הרופא אמר לי לאן זה הולך: את הולכת להיות קרחת לחלוטין", מספרת נורית מושקוביץ, רקדנית ופרפורמרית בת 33 שגילתה יום אחד שהיא חולה באלופסיה אראטה. "הוא אמר 'תשמעי, אנחנו הולכים לטפל בזה, אבל יכול להיות שזה יצליח ויכול להיות שלא, יכול להיות שיישאר שיער גוף ויכול להיות שינשור לחלוטין'. הייתי בהלם, פשוט לא קלטתי שאין לי שיער. חשבתי שזו מחלה סופנית ואני הולכת למות. אחרי המון בדיקות הבנתי שזה לא המצב, אבל בזמנו אפילו אמרתי ש'לצערי' זה לא המצב".

>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?

מושקוביץ, שעובדת כיום בתור המפיקה של מופע האלתורים פרוביזורי, נולדה וגדלה בקריית מוצקין, וכבר בילדות נדבקה ב"חיידק הבמה". היא רקדה והופיעה מגיל צעיר, התחילה ללמוד באוניברסיטה אבל מהר מאוד החליטה ללכת אחרי הלב ולממש את עצמה באמצעות המחול. בשנה שעברה הכל עוד היה בסדר - נורית חיה את חייה בתל אביב, רקדה, דגמנה והופיעה עם להקת טררם במופע הילדים. ואז, משום מקום, השיער שלה התחיל להיעלם.

"בנובמבר האחרון הלכתי ברחוב ושברתי את כף הרגל, מה שכמובן הפסיק את כל הפעילות שלי על הבמה", היא נזכרת. "מצאתי את עצמי יושבת לא מעט בבתי קפה ויום אחד מיששתי את העורף והרגשתי משהו מוזר. ביקשתי מהמלצרית להעיף מבט ומהתשובה שלה הבנתי שמשהו לא בסדר. היא גמגמה ואמרה שיש שם קרחת, ושכדאי שאבדוק. בבית צילמתי את העורף וחשכו עיני - היה לי חור, עיגול חסר שיער, קרחת קטנה. נזכרתי בדיעבד ששבועיים לפני כן ניקיתי את הבית וראיתי שיש המון שיער על הרצפה. מאותה נקודה זה היה כמו כדור שלג, ולקראת סוף דצמבר כמות השיער שנשרה לי הייתה מטורפת, וכל מקלחת גררה הלם ובכי. בינואר כבר לא יכולתי להסתובב בלי כובע, ובפברואר גילחתי חצי ראש במעיין תסרוקת הלוואה וחיסכון".


"בעברית קוראים למחלה 'קרחת סגלגלה', משום שהאזור חסר השיער מתאפיין בדרך כלל בצורה סגלגלה ואליפטית", מסביר פרופסור אברהם זלוטוגורסקי, מנהל מחלקת העור בבית החולים הדסה, ונשיא החברה האירופאית לחקר השיער. "מקור השם אלופסיה אראטה (א"א) הוא מלטינית, ומשמעותו איבוד של שיער באזור מתוחם. זו מחלה שכיחה יחסית, וכ- 2% מהאוכלוסייה יסבלו ממנה בשלב כלשהו במהלך חייהם. לא צריך להיות חכם גדול כדי להבין ששיער חשוב לכולם, אבל בעוד שבחברה שלנו לגברים בלי שיער קל יותר להתמודד מבחינת חיי היומיום ונישואים, אצל נשים זו טראומה גדולה, ברמה של אירוע משנה חיים".

נורית מושקוביץ
"הרופא אמר לי: את הולכת להיות קרחת לחלוטין". נורית מושקוביץ' | צילום: צילום ביתי

 "בהינף סכין נהייתי קרחת"

"בעוד שבחו"ל, בעיקר בארצות הברית, יש עמותות, קבוצות תמיכה ומומחים בלי סוף - בארץ אין כמעט עם מי להתייעץ", אומרת נורית. "הרופא הראשוני נתן לי תמיסה של סטרואידים ואמר שזה אמור לצמוח, אבל איך ששמתי את התמיסה על חור אחד בשיער, היה יוצא לי חור בצד השני. הייתי בהיסטריה מוחלטת. רצתי בין רופאים ומטפלים, ביליתי שעות בקריאת מאמרים ובחיפוש סרטוני יו טיוב בנושא, שילמתי אלפי שקלים ומרחתי משחות כל שעתיים. הטיפולים העסיקו אותי במשך שעות, הייתי מתכננת את היום שלי לפי תזמון הטיפולים והמשחות. במקביל הלכתי לנטורופט, לדיקור, תטא הילינג, נפגשתי עם שתי מתקשרות, התחלתי טיפול איורוודה, עשו לי אבחוני לשון, לקחתי אינספור תוספי תזונה... ניסיתי פשוט הכל, אבל זה לא הפסיק".

ואז הגיעה הקרחת
"כן, כבר לא הייתה ברירה - יום לפני ליל הסדר הלכתי למספרה וגילחתי הכל כי מה שהיה לי על הראש היה מגוחך. בהינף סכין נהייתי קרחת. בכיתי כמו משוגעת, אבל לפחות לא נראיתי כמו הומר סימפסון. בערב ליל הסדר התחבאתי בשירותים עד שהרגשתי נוח לצאת. כשפתחתי את הדלת כולם היו בהלם, אבל אמרו לי שאני יפה. באותו ערב, למרות שאסור היה לי לשתות אלכוהול, לקחתי שלוק קטן רק כדי לעשות לחיים. אבל מתברר שסטרואידים ואלכוהול, בשילוב עם טיפול אלטרנטיבי, זה לא רעיון טוב, ובאותו הלילה הקאתי את נשמתי".

ניסית להסתיר את המצב?

"בתקופת החורים בשיער הייתי מסתובבת עם מעין ספריי מיוחד שצובע ומכסה אותם, אבל הוא היה כהה יותר מצבע השיער המקורי שלי כך שזה לא בדיוק הסתיר, אז הייתי הולכת רק עם כובעים. כשעשיתי את הגלאח של חצי מהראש כולם חשבו כמה אני מגניבה ומשוגעת".

מה עם פאה?
"אימא שלי רצתה שאנסה, אבל מההתחלה אמרתי לה שיתהפך העולם - אני לא שמה פאה. פאה מזכירה לי סרטן ואני לא אוהבת דברים סינתטיים, לא ציפורניים ובטח לא שיער. אני מאוד גאה בהחלטה הזאת. לפני הגילוח הייתי עסוקה בלהסתיר, אבל מרגע שהפסקתי אני ממקדת את כל האנרגיות שלי בלהבריא. ברגע שנגמרו הטריקים והסודות יצאתי עם זה החוצה עד הסוף, ופתחתי בלוג עם הסיפור המלא".

נורית מושקוביץ
"כל מקלחת גררה הלם ובכי" | צילום: צילום ביתי

עוד ב-mako בריאות:
>> שטח ההפקר: מאות גניבות מתרחשות מדי יום בבתי החולים
>> טבעונות זה פשוט: כך תעשו את השינוי
>> שותים הרבה מים כדי להימנע מהנגאובר? זה לא עובד

"הרגשתי שחסר לי איבר בגוף"

"בהתחלה הסתכלתי על הקרחת שלי כל הזמן", משחזרת נורית. "הייתי מדברת לעצמי במראה ואומרת מילות גועל. הרגשתי מאוד לא נשית, א-מינית, וקראתי לעצמי חיזר. במקביל הרגשתי שכל הזמן מסתכלים עלי בקטע אובססיבי, וגם אני הסתכלתי על נשים אחרות בקנאת שיער, זה ככה עד היום. הסתכלתי על פרסומות שהשתתפתי בהן, בדי. וי. די של טררם, והמבט הלך רק לשיער. אחרי הקרחת הכל פשוט נפסק - אין אודישנים, אין צילומים".


קשה להתרגל לקרחת?

"קודם כל יש אפקט מותנה של לגעת כל הזמן בראש. פתאום מקלחת היא רק שלוש דקות, כי מה כבר עושים שם? (אגב, זה חוסך גם את הזמן של הבוילר). בהתחלה הייתי באופן אוטומטי עושה את תנועת הסחיטה של השיער, לקח זמן עד שהבנתי שהוא לא שם. גם במיטה אין יותר צורך לסדר את השיער על הכרית, שלא יפריע בלילה. תופעת לוואי מוזרה אחרת היא הרוח - בחורף היה לי קפוא! לנסוע על אופניים עם קרחת זה שונה לגמרי כשהרוח חוצבת לך בראש, והאוזניים קופאות וכואבות. פלוס, בקיץ הקרחת משתזפת וצריך לשים קרם הגנה. מה שכן, משקפי השמש מחזיקים על הראש ולא מחליקים. תופעה נוספת שאף אחד לא חושב עליה היא שכובעים נראים נורא בלי קצת שיער שיבצבץ מלמטה, ואותו סיפור עם בגדים. שמלות לדוגמא נראות ממש מגוחך, הייתי מסתכלת במראה על הגוף שלי, וברגע שחיברתי את הראש זה נראה לי נורא. קניות הפכו לטראומה, הייתי נכנסת למדוד ורוצה לבכות. הפסקתי גם להתאפר כי הכל נראה לי מטופש ומיותר, הרגשתי שחסר לי איבר בגוף. למרות זאת, את כל הגומיות ואביזרי השיער ארזתי בשקית, והיא מחכה לי מתחת לכיור למקרה שיום אחד זה יהיה שוב רלוונטי".

אילו תגובות באמת קיבלת ברחוב?

"מבטי רחמים בלי סוף. בישראל אין בושה: 'איפה חטפת? את עכשיו בכימו? גם לדוד שלי...' וכו'. כשחזרתי להופיע עם הקרחת קיבלתי תגובה שבחיים לא אשכח: אחרי הופעה של טררם קידס ניגשה אלי אחת האימהות כשיצאתי לצילומים וחתימות, וניסתה להבין אם הייתי בדי וי די. כשהבינה מי אני, אמרה: 'מה את מפגרת? למה עשית את השטות הזאת? איפה הבחורה הכוסית הבלונדינית מהדי וי די? תראי איזו פצצה היית, מה עשית לעצמך?'. עם מחנק בגרון אמרתי לה שלדעתי זה מתאים לי, והיא ענתה: 'בכנות? ממש לא'. הסברתי לה שזה קשור למחלה ובסוף היא התנצלה, אבל קשה לי לסלוח".

איך זה משפיע על חיי הדייטינג? מתחילים איתך?

"הקשר האחרון שהיה לי אמנם לא היה רציני, אבל בכל זאת נגמר כשהקרחות היו נראות לעין. בפעם האחרונה כשנפגשנו הוא שאל, אז אמרתי לו שאני כנראה הולכת להיות קרחת ומאז לא התראינו. לפני הקרחת הרגשתי שאני יכולה לבחור את מי שאני רוצה, עכשיו אין כלום. לא מסתכלים עלי באופן מיני, והאמת שגם החשק המיני שלי כבה. אני רוצה שמישהו ילטף לי את השיער וזה חסר לי, אבל באותה נשימה זה גם לא חסר. אני לא צריכה שיגיבו ברחמים ויגידו שאני מהממת, אני מרגישה לא שלמה - אבל מתעלת את האנרגיות לריפוי".

נורית מושקוביץ
בארץ אין כמעט עם מי להתייעץ | צילום: צילום ביתי

מה הדבר הכי חשוב שאנשים צריכים לדעת בנוגע למחלה?

"שביטוח לאומי לא מכיר בה כי לכאורה אין סבל, אבל בוודאי שיש סבל. אנשים יכולים להתרסק מלקום בבוקר בלי שיער על הראש. עמותת 'בראש מורם' נלחמת להשיג מימון לפאות, שזו הוצאה באמת כבדה שיכולה גם להגיע לעשרת אלפים שקלים, אבל למחלה יש גם הוצאות נלוות על טיפולים אלטרנטיביים, תמיכה פסיכולוגית וכדורים פסיכיאטרים. ראוי שיהיה לזה סבסוד".

"הגשנו השנה בקשה לסל התרופות שיכירו בפאות לאנשים שסובלים מהמחלה", אומר דוקטור זלוטוגורסקי,  "עד עכשיו זה רק לחולים אונקולוגיים, אבל גם באלופסיה אראטה אנשים מאבדים איבר חשוב מאוד בגוף וסובלים מטראומה קשה בעקבות זאת. במיוחד אצל ילדים, כי הם חיים בחברה אכזרית יותר שלא מוכנה להעמיד פנים, ולכן הרבה יותר קשה להם".

באופטימיות זהירה, אגב,  מספר ד"ר זלוטוגורסקי כי ייתכן ונמצאה תרופה למחלה, אשר נמצאת בשלבים ראשוניים של ניסוי קליני בבני אדם. "זו ללא ספק פריצת דרך, ואכן יש תקווה", הא מסביר, "אך מוקדם לקבוע מהן ההשלכות לטווח ארוך. מקווה שבקרוב יהיו בשורות". 

>> לכל כתבות מתחם "על קצה החוויה האנושית"